国の難病の対策や福岡県重症神経難病ネットワークの活動報告などを、
各項目に分けてご紹介しております。

難病対策について


 我が国の難病対策は、
昭和47年の『難病対策要項』に基づいておこなわれています。
 その中で‘難病’とはどのように表現されており、
又、今現在どのような難病対策があるのでしょうか?
 

難病の社会資源

 もし、あなたやご家族が神経難病と診断されましたら、
社会的にどのようなサポートが受けられるのでしょうか?
制度をまとめてご紹介いたします。

保健所一覧

 特定疾患医療受給者症の申請窓口は保健所にご連絡ください。

福岡県 「地域在宅医療支援センター」相談窓口(平成22年10月設置)
 県管轄地域内の全保健福祉(環境)事務所9ヵ所に設置されました。
重症神経難病や進行がんの方で、在宅で緩和ケアを希望される方が、安心して療養生活を送るための相談窓口です。

 

災害対策について

 
 地震などの災害のとき、どのようにすればよいのでしょうか?
本ネットワーク独自のものはございませんが、
ガイドラインなどをご紹介しておりますのでご参照ください。
 

年次報告書



 私たちの福岡県重症神経難病ネットワークの活動については
こちらからご参照ください。