難病対策

 私たち、福岡県重症神経難病ネットワークがおこなっております
重症難病患者入院施設確保事業」とはいったいどのようなものなのでしょうか?
また、我が国ではどのような難病対策がおこなわれているのでしょうか?
ここでは、現在どのような難病対策があるかを難病の定義を含めながらご説明していきます。
 

重症難病患者入院施設確保事業


 重症難病患者のための身近な入院施設の確保を図るため、都道府県は概ね二次医療圏ごとに一ケ所の協力病院を指定し、そのうち一ケ所を拠点病院として、地域の医療機関の連携による難病医療体制の整備を図るというものです。
 拠点病院は難病医療連絡協議会の業務(医療機関との連絡調整、各種相談応需、拠点・協力病院への入院要請、研修会開催)を受託するほか、連絡窓口を設置し、高度の医療を要する患者の受け入れ等の機能を担っています。協力病院は入院受け入れ等の機能を担います。

難病対策について

 我が国の難病対策は、
昭和47年の『難病対策要項』に基づいて行われています。
その中で‘難病’は、次のように表現されています。
  • 原因不明、治療方法未確立であり、
    かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
  • 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要する
ために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

難病対策の5本柱

現在の難病対策は、5項目を柱に各種事業を行っています
 難病対策の5本柱 事業の種類 
 1.調査研究の推進 特定疾患調査研究 
厚生科学研究
精神・神経疾患研究
 2.医療施設等の整備 国立療養所の医療機器整備等
重症心身障害児(者)施設整備
進行性筋萎縮症児(者)施設整備
国立精神・神経センター経費
重症難病患者拠点・協力病院設備
身体障害者療護施設におけるALS等受け入れ体制整備
 3.医療費の自己負担の軽減 特定疾患治療研究
小児慢性特定疾患治療研究
育成医療
更正医療
重症心身障害児(者)措置
進行性筋萎縮症児(者)措置
 4.地域における保険医療福祉の充実・連携 難病特別対策推進事業
 → 重症難病患者入院施設確保事業
難病患者生活支援促進事業
特定疾患医療従事者研修事業
難病情報センター事業
 5.QOLの向上を目指した福祉施策の推進  難病患者居宅生活支援事業

4.地域における保険医療福祉の充実・連携 」の中の
難病特別対策推進事業」には次のような事業があります。
  • 重症難病患者入院施設確保事業  
  • 難病患者地域支援対策推進事業
    (在宅療養支援計画策定・評価事業、訪問相談事業、医療相談事業、訪問指導事業)

『重症難病患者入院施設確保事業』は、実施主体が都道府県です。
福岡県難病医療連絡協議会(福岡県重症神経難病ネットワーク)は、この事業によって設立されました。