神経難病患者さんやご家族、難病医療従事者を対象とした相談窓口
福岡県重症神経難病ネットワークは、平成１0年度から、福岡県において神経難病患者さんの入院施設を確保するなどの医療・療養環境の整備を目的として設置されました。
また、福岡県内の神経難病患者さんやご家族、難病医療従事者を対象として各種のご相談に対応しています。ご相談に対応するのは、看護師の資格を持った専任の難病医療専門員2名です。地域を分担して調整業務や情報提供を行います。（詳しい活動内容はこちらからご参照ください）
難病医療にかかわるネットワークの「あり方」だけでなく、研究会の開催や難病相談ガイドブックの公表など活動をおこなっておます。詳しくはこちらからご覧ください。
研究会の会員について
神経難病の患者をはじめ、多くの医療専門職、行政職の方々の参加を呼びかけています。会員の皆様には、研究会における情報交換や難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブックをご案内しております。皆様のご参加を心よりお待ちしております。入会について
入会につきましては、日本難病医療ネットワーク研究会のホームページから入会のお申し込みの程、よろしくお願いいたします。※日本難病医療ネットワーク研究会の
WEBページはこちらからご覧ください。
H24年1月22日 JALSA講習会「医療的ケア地域ネットワークの構築事業（福祉医療機構助成事業）」を開催します。（於：九州大学医学部百年講堂にて）
H22年12月16日 『平成22年度報告書』をUPしました。
５つの主な活動内容
福岡県重症神経難病ネットワークは主に 「入転院紹介」、「療養相談」、「神経難病療養に関する情報公開」、「医療従事者研修会の企画・実施」、「調査」 ５つの活動をしています。
詳しくはこちらからご参照ください。
「難病」の対象になる病気は？
重症神経難病の対象となる、30種類の病気をご紹介しております。
入院や療養についてのご相談・お問い合わせについて
入院、転院などの施設の紹介や、神経難病患者さんやご家族、難病医療従事者を対象とした神経難病に関する医療看護に対するご相談を承っております。
入院先確保の問題、療養生活上のご不安など、電話・メール・面談などの方法でお話を伺い、情報提供や関係機関の調整をいたしますのでこちらからお問い合わせください。
全国各地のネットワーク
「各都道府県の難病医療専門員」では、全国の難病医療専門員をご紹介しております。
