ごあいさつ

会長からのごあいさつ


ごあいさつ

吉良潤一会長

 福岡県難病医療連絡協議会は、難病患者さん・ご家族のため福岡県重症神経難病ネットワーク事業と難病相談・支援センター事業を行っています。

 重症神経難病ネットワーク事業では、神経難病の患者さんのお住まいの近くに長期療養先を確保することや、在宅での療養環境の調整を行うことがもっとも重要な仕事となっています。また難病相談・支援センターでは、在宅療養や患者交流会の支援活動、ハローワークと連携しての就労支援事業を行っています。

  日本で最初の公的な難病コーディネーター(難病医療専門員)を導入した神経難病ネットワークとしてスタートして以来、既に10年以上が過ぎました。ネットワークとして不十分な点はまだまだたくさんありますが、10年前に比べますと関係者の意識も高まり様々なノウハウも蓄積され、実質的なネットワークとして次第に機能するようになってきました。

 ただ療養環境整備には地域による格差も大きく、長期療養受け入れ病床の不足も続いております。私たちは、難病患者さん・ご家族のため、このような状況を改善し少しでもよい生活環境整備ができるよう務めてまいります。


平成27年吉日
福岡県難病医療連絡協議会 会長
九州大学大学院医学研究院神経内科 教授
吉良 潤一
 

福岡県重症神経難病ネットワーク:ごあいさつ