活動内容と実績

活動の内容

 福岡県重症神経難病ネットワークは5つの活動をしています。
対象となる疾患はこちら

入転院紹介
療養相談
神経難病療養に関する情報を
医療従事者研修会の企画
調査

難病医療連絡協議会

 福岡県保健福祉部健康対策課は平成10年12月、重症難病患者入院施設確保事業の開始に伴い、福岡県難病医療連絡協議会を設立しました。




活動内容の紹介

 福岡県では、平成10年度より「福岡県重症神経難病患者入院施設確保等事業」として、難病の中でも特に神経 系疾患へ的を絞った事業として、他県に先駆けて取り組みを開始しました。平成10年12月3日には行政、医師会・大学・公的病院・保健所・難病連等の協力 を得て、神経難病患者さんのためのネットワークを立ち上げました。

5つの主な活動内容

活動履歴
 当ネットワークでは、27種の神経疾患を「重症神経難病」と位置づけ、患者さんやご家族の療養環境の改善に向けてサポートしています。

入転院紹介

 入院施設の確保が困難な場合、必要に応じて拠点病院・協力病院の連絡や調整を行います。
 また、在宅で人工呼吸器を使用する重症難病患者さんの在宅療養継続支援として、レスパイト入院先の調整を行います。

療養相談

 神経難病患者さん・ご家族や難病医療従事者を対象として、神経難病に関する医療・看護などに対しての相談を行います。

神経難病療養に関する情報公開

 神経難病医療や療養に関する情報提供を行います。

医療従事者研修会の企画・実施

 難病医療従事者を対象とした研修会を年に数回開催しています。

調査

 神経難病患者さんの療養環境改善のために、問題点を調査しています。

福岡県難病医療協議会

福岡県難病医療連絡協議会 委員

 福岡県保健福祉部健康対策課は平成10年12月、重症難病患者入院施設確保事業の開始に伴い、福岡県難病医療連絡協議会を設立しました。