活動内容と実績

活動の内容

 福岡県重症神経難病ネットワークは5つの活動をしています。
対象となる疾患はこちら

入転院紹介
療養相談
神経難病療養に関する情報を
医療従事者研修会の企画
調査

難病医療連絡協議会

 福岡県保健福祉部健康対策課は平成10年12月、重症難病患者入院施設確保事業の開始に伴い、福岡県難病医療連絡協議会を設立しました。




活動の内容

ここでは、この重症神経難病ネットワークで展開する「5つの事業」についてご紹介しています。

入院・転院施設のご紹介

ご紹介の目的は?

  • 現在よりも自宅に近い地域での療養環境が得られる環境の整備をします。
  • 病状の悪化、あるいは緩和に伴う患者の転院希望が容易にできようにします。
  • ネツトワークで支え合うことにより、在宅療養がより容易になるようにします。

ご紹介の流れ

現在よりも自宅に近い地域での療養環境が得られる環境の整備をします。
  • 登録は、ネットワークの協力病院の神経内科医師によって行われます。
    登録の際に医師は、「登録依頼書」に患者の状態を詳細に記入して難病医療専門員へファックスして下さい。
  • 保健所経由の場合は、近隣の基幹協力病院へ登録をお願いして下さい
  • 患者さん、ご家族の方からの登録は出来ません。
    可能な限りお近くの協力病院をお知らせしますので、お電話下さい。
地区別のお問い合わせ先→詳しくはこちらを
コ−ディネータ−が候補病院を探します。
  • 「登録依頼書」の情報をもとにネットワークの協力病院の中から候補病院を選定します。
  • 候補病院の担当者に連絡して、受け入れの可否を確認します。
登録を行った医師に入院できる候補病院を紹介します。
  • 登録を行った医師が、直接候補病院の担当者と話し合い、患者さんやご家族のご意見をもとに入院の詳細を決定します。

在宅重症難病患者レスパイト入院事業

レスパイト入院とは?

  • レスパイトは、息抜きや休息を意味することばで、「介護者の休息のための入院」のことをいいます。
  • 在宅で人工呼吸器を使用する重症難病患者さんの家族等の介護者の方が必要とする時に、患者さんがレスパイト入院できる病院を確保し、在宅療養の継続を支援しています。

ご利用できる患者さんの要件

  • 福岡県に住所を有する方。
  • 特定疾患医療受給者証の重症患者認定(桃色の受給者証で「重症」の印字がある)を持ち、在宅療養中で人工呼吸器(鼻マスクを含む)を使用されている方。
  • 家族等の在宅介護者の疾病や疲労、出産又は冠婚葬祭等の事由により、必要な介護が受けられなくなり、在宅療養の継続が一時的に困難な状態にある方。
在宅重症難病患者レスパイト入院事業パンフレット→ダウンロード(PDFファイル)
まずは、コ−ディネータ−がご相談をお受けします。
地区別のお問い合わせ先→詳しくはこちらを

療養についてのご相談

療養相談

 患者さんやご家族、医療関係者を対象として、お話を伺って療養に関する情報を提供したり、適切な機関をご紹介します。
 ご相談に応じるのは、看護職である難病医療専門員です。
したがって病気・治療についての詳細なお応えは、できない場合がありますのでご了承ください。
地区別のお問い合わせ先→詳しくはこちらを

重症神経難病の療養に関する情報公開

情報公開活動

 神経難病療養に関する情報をホームページ・ニュースレター・療養相談などを通して、情報公開をします。

医療従事者研修会の企画・実施

研修会の企画・開催

 当ネットワーク協力病院関係者・保健所職員等を対象とした研修会を行っています。

調査

調査

 患者さんの療養環境改善のために問題点を調査し、政策提言を行っていきたいと考えています。