活動内容と実績

活動の内容

 福岡県重症神経難病ネットワークは5つの活動をしています。
対象となる疾患はこちら

入転院紹介
療養相談
神経難病療養に関する情報を
医療従事者研修会の企画
調査

難病医療連絡協議会

 福岡県保健福祉部健康対策課は平成10年12月、重症難病患者入院施設確保事業の開始に伴い、福岡県難病医療連絡協議会を設立しました。




対象疾患

重症神経難病の対象になる病気は?

 医学の進歩にも関わらず、神経の病気の中にはまだ原因もわからず根本的な治療法のみつかっていない、いわゆる難病があります。
有効な治療法がみつかるまでは、病気による障害を克服しながらよりよい生活ができるように、社会が患者の皆さんを支援していかなければなりません。
  福岡県重症神経難病ネットワークでは、次のお示しする神経の病気で入院治療が必要な重症神経難病の患者さんを対象としてサポートしています。

対象疾患の一覧(順不同)

筋萎縮性側索硬化症 パ−キンソン病
多発性硬化症/視神経脊髄炎 脊髄小脳変性症
重症筋無力症 多系統萎縮症
進行性核上性麻痺 多発限局性運動性末梢神経炎
(ルイス・サムナー症候群)
ギランバレー症候群 プリオン病
慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー ペルオキシソ−ム病
ハンチントン病 結節性硬化症
脊髄性筋萎縮症 脊髄性進行性筋萎縮症
脊髄空洞症 神経線維腫症
スモン ミトコンドリア病
モヤモヤ病 亜急性硬化性全脳炎
ライソゾ−ム病 アミロイドーシス
フィッシャー症候群 クロウ・深瀬症候群
進行性多巣性白質症