【十年一日のごとき冬の日に:十年続けてよかったと思うこと(平成20年12月吉日)】

写真1
写真1:福岡県重症神経難病ネットワーク設立記念シンポジウム特別講演の模様がテレビで報道された。筋萎縮性側索硬化症患者さんとそのご家族。

  平成20年12月3日に福岡県重症神経難病ネットワークの10周年記念シンポジウムを開催しました。丁度10年前の平成10年12月3日にネットワーク開設記念シンポジウムを開いて、このネットワークはスタートしました(図1)。 10年という月日のたつ早さに驚きます。当時、全国でも初めての公的な難病コーディネーターを導入した神経難病ネットワークとして、新聞やテレビなどで大きく報道されました(図2)。 長期療養先を見つけることが難しい重症の神経難病患者さんのために、県内の105病院が参加してネットワークを作ったということで注目されたわけです。 このときは、九州交響楽団の方が、弦楽五重奏によるミニコンサート「難病患者とそのご家族の幸せを祈って」を開いてくれました(図3)。

写真2
写真2:新聞でも全国初の難病ネットワークとして報道された。

福岡県の全病院の約1/5が参加したネットワークといっても、実情は名前を入れてくれただけの形だけのネットワークでした。 九大病院神経内科がその拠点病院となったわけですが、現実は難病コーディネーター一人と、医局の講師室の一角に机一つ・パソコン一台置いただけでのスタートです(図4)。 (写真は10年前の日本初の公的な難病コーディネーター岩木三保さんですが、後ろ姿だけしか出してはいけないと言われております。)

写真3
写真3:九州交響楽団によるミニコンサート。

写真4
写真4:10年前の岩木さん。医局の講師室に机一つ、パソコン一台でのスタート。

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