【十年一日のごとき冬の日に:十年続けてよかったと思うこと(平成20年12月吉日)】

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写真5
写真5:日本ALS協会会長の橋本操さん。会場の風景。

  今回の開催にあたっては、当事者団体からの講演として日本ALS協会会長の橋本操さんに来ていただきました(図5,6)。 本当はSMAPのコンサートが当日札幌で開かれるので、そちらに行きたかったということのようですが、遠路福岡に来てくれました。
飛行機は今回体調があまりすぐれないということで、ストレッチャーでこられました。ストレッチャーだと横に寝たままなので楽ですが、これは6席分だそうです(切符代も6倍ですね)。 さぞかし大変だったことと思いますが、やはり来ていただいて本当によかったと思います。講演会には、100名を超える参加者があり、40分以上も時間が延長してしまいました。

写真6
写真6:橋本さんの講演の様子。この後、日本ALS協会茨城県支部事務局長の海野幸太郎さんの講演がありました。

厚生労働省疾病対策課、福岡県重症神経難病ネットワーク拠点病院、一般協力病院、難病コーディネーターの立場からそれぞれ講演があり、シンポジウムでの討論は大いに盛り上がりました(図7-10)。 難病コーディネーターも全国から10名の参加がありました。

写真7
写真7:私の講演の様子。

写真8
写真8:講演後に、橋本さんのコメントに答える、厚生労働省疾病対策課課長補佐 海老名英治さん。
橋本さんの自宅を見に来てくださいと言われていましたが、その後、行かれたでしょうか。

写真9
写真9:講演会のあとの全体討論会(シンポジウム)の様子。司会は、私と岩木さん。

写真10
写真10:三重の成田有吾先生(准教授)もコメント。

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