|
|
網膜色素変性症とは、現在のところ「視細胞と網膜色素上皮の機能を原発性、びまん性に傷害する遺伝性かつ進行性の疾患群」と定義されています。すなわち遺伝子の異常により、若年期に発症し緩徐に進行して、中年ないし老年で高度な視力障害に至る可能性の高い疾患の総称です。 | |
治療法が確立されてない今、患者様の現在の視力を保存し、有効に利用するための情報提供が重要となります。医師の立場からは、障害の告知と受容から始まり、視力の維持・合併症の早期発見、必要により補装具の紹介・処方、特定疾患の認定とそれによるサービスの情報提供、診断書(身体障害者手帳・障害年金)の交付、リハビリテーションの紹介など、患者様のQOLを高めるための総合的な支援が求められています。 | |
そこで、我々の教室が遺伝子治療について臨床応用を考えるにあたり、網膜色素変性症の患者様の現在の症状・治療などの状況とその満足度、遺伝子治療に対するみなさまの率直な考えを、アンケートにより直接聞かせて頂きました。現在、アンケートは終了いたしましたが、ご協力いただきました皆様には、この場を借りて深く御礼申し上げます。
|
|
|
|
|
|
|
|
**Link**
|
|
九州大学 遺伝子治療臨床研究準備室 | |