クロアカnetプロジェクト 第４回市民公開講座開催
“難病・小児がんとその先の人生～成人期の当事者の語り～”

今回は、総排泄腔遺残の患者さんの他、肝臓移植術後の患者さんと、小児がん治療の患者さんに
講演いただき、難病や小児がんを経験した小児患者の移行期後の実態を教えていただきたいと思います。
どなたでもご参加いただけます。奮ってご参加くださいますようお願い申し上げます。

【開催日時】 2024年2月23日（金）10時00分 ～ 12時30分
【開催形態】 Zoomウェビナーと現地開催によるハイブリッド開催
◆現地：九州大学病院キャンパス コラボステーションI 視聴覚ホール（福岡市東区馬出3-1-1）
※ご参加の際は下記よりお申し込みください。
◆現地参加申込　※先着200名（締切：2/16まで）　　https://x.gd/lbQ5S
◆ウェビナー参加申込　※先着500名（締切：当日終了まで）　　https://x.gd/PxkwM

【講演プログラム】****************************************************************
10:00-10:05　開会の挨拶：田尻達郎（九州大学大学院医学研究院小児外科学分野 教授）
10:05-10:10　「総排泄腔遺残ってどんな病気？」
　　　　　　　・宮田 潤子（九州大学大学院医学研究院保健学部門講師）
10:10-10:25　「～記憶より記録！仕事とわたし～」
　　　　　　　・椎 正美さん（総排泄腔遺残患者）
10:25-10:40　「壮年期に達した小児外科患者のこれまでとこれからの展望」
　　　　　　　・安徳 希さん（総排泄腔遺残患者）
10:40-10:50　「命のリレーをつなぐまで」
　　　　　　　・山本 はづきさん（総排泄腔遺残患者）
10:50-11:00　質疑応答
11:00-11:10　「肝移植ってどんなこと？」
　　　　　　　・松浦 俊治（九州大学大学院医学研究院小児外科学分野准教授）
11:10-11:25　「ふたり分のいのち、つないで生きる」
　　　　　　　・安坂 優汰さん（脳死肝移植術後患者）
11:25-11:35　質疑応答
11:35-11:45　「患者さんの晩期QOLを考慮した小児がん治療」
　　　　　　　・川久保 尚徳（九州大学大学院医学研究院小児外科学分野助教）
11:45-12:00　「私にできることを考える」
　　　　　　　・六本木 智史さん（小児がん経験患者）
12:00-12:15　「小児がん経験者の『これまで』と『これから』」
　　　　　　　・山本 芙優さん（小児がん経験患者）
12:15-12:25　質疑応答
12:25-12:30　閉会の挨拶：植木 慎悟（九州大学大学院医学研究院保健学部門准教授）
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【共催】
九州大学大学院医学研究院小児外科学分野
九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野
【後援】
・ 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
「希少難治性消化器疾患の長期的QOL工場と小児期からのシームレスな医療体制構築」
・  科学研究費助成事業（学術研究助成基金助成金）
「排泄障害をもつ女性患者の女性としての生き方を知る」
・ 福岡市教育委員会    
【お問い合わせ】
九州大学大学院医学研究院小児外科学分野
九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野
講師：宮田潤子
TEL：092-642-5573
E-Mail：shiminkouza(a)med.kyushu-u.ac.jp
※(a)を@に置き換えてメールを送信してください。